日期:2025-03-07 14:19
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我们要与罕见病患者一路携手，让患者有希望、有奔头、有依托。北京协和医院院长张抒扬说，前方的路还很长，还有很多罕见病，需要各方形成合力去攻破难关。
从无药可医到超90种罕见病用药进医保，罕见病用药研发不断加速；从确诊难、误诊率高，到组建全国罕见病诊疗协作网，覆盖全国所有省份，罕见病患者平均确诊时间逐渐缩短每一次破冰，都是对生命的礼赞；每一次突破，都是对未来的承诺。
梦虽遥，追则能达；愿虽艰，持则可圆。穿梭在国际罕见病日多个活动现场，那些医患间的信任与托付，让记者不断