记者手记:国际罕见病日,感受生命的力量
日期:2025-03-07 14:19
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  2月27日,北京协和医院院长张抒扬(右一)及相关专家为罕见病患者进行多学科会诊。新华社记者 徐鹏航 摄
  这位患者是我国首例,全球第16例确诊该罕见疾病的患者。普通内科住院医师金相红向在场的专家详细介绍患者病史后,十几个科室的专家开启现场问诊:
  张嘴看一下皮肤最近怎么样?有没有心脏不舒服的感觉?
  罕见病患者的治疗往往涉及多个学科,这样的会诊,每周四都会准时举办。2019年启动以来,会诊患者达279人,会诊病例来自29个专科,400余位专家参与会诊;2024年以来,共549家医院线上观摩会诊直播,
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