日期:2024-10-12 14:43
项目，这让他觉得肩上的担子更重了。
邓健文说，罕见病的研究需要孤勇者。眼咽远端型肌病的致病基因还未完全突破，这也成了未来的一项重要任务。邓健文相信攻克这一难关不会太遥远。
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在显微镜前工作的邓健文。受访者供图
他认为，确诊只是治疗罕见病的第一步，多数罕见病并没有特效药，只能给予辅助性治疗，但这些能够帮助患者改善病情，提升生活质量和信心。每帮助一个罕见病患者，就守护了一个即将破碎的家庭。邓健文说。
邓健文自加入北大医院，便一直在跟踪李莉的动态。即便如今李莉已经丧失了语言