日期:2024-09-21 14:58
，我国罕见病患者数量众多，已登记罕见病病例约78万例，患者临床需求迫切。北京作为优质医疗资源集聚地，目前拥有135家三级医院，17家国家临床医学研究中心，15家罕见病诊疗协作网成员单位，接诊患者的疾病复杂，用药个体化差异大，所需药品种类多。
此次出台的新方案，将大大提升罕见病用药和临床急需药械的可及性和便利性。
北京市卫生健康委副主任陈航介绍了新出台的方案中提到的罕见病药品保障先行区白名单制度。
陈航解释，白名单制度包括医疗机构、罕见病临床急需药品、药品进口企业三个白名单。其中，医疗机构白名单由北京市卫生健