日期:2024-09-04 14:54
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近日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》，探索建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程白名单制度，让国内患者便捷用上境外已上市、国内尚无注册上市的罕见病药品。
罕见病是指发病率极低的疾病，又称孤儿病。解决罕见病病人诊疗及用药保障问题，受到世界各国的广泛关注。2023年11月，国务院批复同意在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，从政策层面给国内罕见病患者带来福音。
今年3月