日期:2024-03-20 12:02
年，此类产检项目也是全自费的，几千元的价格仍然让一些家庭望而却步。
小名萱萱的小胖威利综合征患者在广西儿童医院的编号是24，意味着她是第24个在该院确诊小胖威利综合征的孩子，母亲林薇说，5年过去，广西儿童医院还没有出现第25号。
萱萱婴儿时期在省会城市的三甲医院抽血做过基因筛查，据林薇回忆，当时医生说有问题会通知，没通知就是没问题，后来，林薇一直没有收到信息，所以从未想过萱萱竟然是一名罕见病的患儿，直到4岁时参加罕见病多学科公益会诊时，才再一次抽血检测基因，确诊小胖威利综合征。
减脂、吃药和切胃
萱萱被确诊