日期:2024-03-20 12:02
个方面的工作向社会各界科普小胖威利综合征疾病知识；有序开展政策倡导工作，减轻患者家庭的负担；医疗援助，在患者与医生之间架起一座沟通的桥梁，方便患者诊疗；建立没有食物诱惑的小胖家园。
近年来，关爱中心在260多场医学会议上发放疾病介绍手册，在40多场医学会议上作罕见病小胖威利综合征的主题演讲。还远远不够，林晓静说。
直到现在，仍然有很多医生不了解小胖威利，一些医生都是被患者科普这项疾病的。据中华医学会儿科学分会罕见病学组和浙江省小胖威利综合征专家组共同编纂的《小胖威利诊断与干预中国专家共识(2022)》（以下