日期:2024-03-20 12:02
间,医生给她做出的诊断是重度脑瘫,直到北京的儿科内分泌专家到江西当地会诊,小苹果才被确诊为小胖威利综合征。
很多患者都是在这样的罕见病多学科公益会诊的现场被发现的。林晓静之所以要办一个关爱中心正是因为女儿林婷婷长达11年的确诊之路。
婷婷刚出生的时候被诊断为脑瘫患儿,经过一段时间治疗,症状并没有好转,他开始带着女儿从温州到上海求医,上海的医生说,孩子肌张力低。治了一段时间,婷婷会吃饭了,会走路了,会说话了,林晓静觉得找对医生了。
他带着孩子频繁往返于温州与上海两地,做了长达5年的治疗。
现在才知道,那5